Omgaan met aanpassingen

Gepubliceerd op 27 november 2022 om 08:00

De allereerste aanpassing in mijn leven die betrekking had op mijn gezondheid was nog wel stoer. Nou ja...stoer. Hij kwam in de vorm van een Yamaha Mint en laten we het erop houden dat er wel stoerdere scooters rondreden met ook aanzienlijk stoerdere helmen dan de mijne. Maar als je een scooter had werd er bij ons op school wel tegen je opgekeken.

Dat ik die scooter kreeg omdat ik niet langer kon fietsen, deed daar niets aan af. Dat ik die scooter neer mocht zetten bij het fietsenrek van de leerkrachten omdat dat minder ver lopen was dan het brommerhok, leverde vooral gezeur op van mensen die niet begrepen waarom ik dingen wel mocht die anderen niet mochten. Maar toen ik na twee jaar die brommer omruilde voor mijn eigen auto, omdat ook brommer rijden niet meer ging als het erg koud was buiten, leverde dat me vooral weer heel veel ontzag op van de mannelijke helft van de middelbare school. Een middelbare scholier met een eigen auto...dat was wat!

Daarna volgden de aanpassingen elkaar in rap tempo op. Het was van het begin af aan al duidelijk dat ik nooit een betaalde baan zou kunnen hebben en dus vroegen we een uitkering voor mij aan. Appeltje eitje, zou je zeggen. Een aantoonbaar gat in mijn hart en een zuurstofsaturatie waar iedere arts van schrikt. Geen probleem voor een uitkeringsinstantie, toch? Dat bleek toch net een tikkeltje anders te liggen en lang werd zelfs bij mij gedacht dat het 'tussen de oren' zat (hoe dan? Ik heb daardoor echt te doen met mensen bij wie een ziekte minder duidelijk aantoonbaar is!). Tot er een keuringsarts zo slim was om me een paar kniebuigingen te laten doen. Dat ik daardoor flink buiten adem raakte kon nog geacteerd zijn, maar dat ik ook gelijk pimpelpaars werd was gelukkig voor deze arts een duidelijk teken aan de wand dat ik in aanmerking kwam voor een uitkering.

Tegelijkertijd bouwden mijn ouders een unit aan ons huis waar ik zou kunnen wonen. Traplopen was inmiddels een groot probleem geworden en mijn ouders vonden het belangrijk dat ik een plek zou hebben waar ik redelijk zelfstandig zou kunnen wonen, totdat God mij Thuis zou halen, zoals toen nog de verwachting was. Wisten zij veel dat binnen een half jaar mijn lief ons leven binnen zou wandelen en ik drie jaar later getrouwd zou zijn.

Maar echt ingewikkeld werd het voor mij pas toen ik zelf aanpassingen aan moest gaan vragen. Los van alle rompslomp en het bewijzen dat je er ziek genoeg voor bent, had dat emotioneel een enorme impact op mij. Tot nog toe waren beslissingen over aanpassingen redelijk over mijn hoofd heen genomen en knokte mijn vader altijd voor mij. Die scooter stond er op een dag gewoon en die uitkering en een eigen appartementje zijn in de ogen van een tiener natuurlijk behoorlijk chill. Maar het bleef niet bij die chille aanpassingen. Toen ik eenmaal ging studeren, merkte ik dat het lopen van de parkeerplaats naar de trein me veel te veel energie kostte en dus moest er een invalidenparkeerkaart komen. En toen later bleek dat er hele dagen waren waarin ik gekluisterd was aan huis omdat ik te weinig energie had, moesten we ook na gaan denken over een rolstoel.

Iedere aanpassing die we hebben moeten aanvragen en hebben moeten doen, kost(te) me veel. Alhoewel ik verstandelijk weet dat het niet waar is, voelt het toch als toegeven aan de ziekte, als falen omdat ik het zelf niet meer kan. En daar komt rouw bij kijken. Niet één keer, maar heel vaak. Alle bijbehorende emoties passeren dan de revue. Verdriet, opstandigheid, boosheid. Daar iedere keer opnieuw doorheen moeten is zwaar.

Wat me helpt is om te bedenken dat iedere aanpassing die ik doe in huis, rust, medicatie of hulpmiddelen ook weer ruimte biedt voor nieuwe dingen. Zonder rolstoel zitten we de hele dag binnen, met rolstoel kunnen we een ochtend even wat leuks gaan doen. Zonder extra rust lig ik vanavond al om zeven uur op bed, met extra rust hou ik misschien energie over om vanavond nog even een ommetje te wandelen of een spelletje te doen. En iedere keer die sloot antibiotica slikken voor de meest onnozele dingen als een tandartsbezoek is weliswaar vervelend, maar wat mag ik dankbaar zijn dat er zoiets als antibiotica bestaat, want zonder antibiotica had ik allang niet meer geleefd.

Wat me ook helpt is om aanpassingen zo onzichtbaar óf leuk mogelijk te maken. Rolstoelen zijn suf, saai en zien er uit alsof ze alleen voor bejaarden zijn. En dus heb ik jarenlang expres een knalroze bel op mijn rolstoel gehad. Niet alleen gezelliger, maar ook heel functioneel want je wordt als rolstoeler nogal eens over het hoofd gezien. Het zou niet de eerste keer zijn dat iemand op mijn schoot belandt omdat hij mij over het hoofd gezien heeft. Heb je ineens een verbouwereerde volwassen kerel bij je op schoot :-). Dekentjes om het warm te houden kun je gelukkig in de prachtigste uitvoeringen kopen, zodat ze ook een verrijking zijn voor je interieur. Een bankje in de douche laten inbouwen zien anderen vooral als praktisch, omdat je er je shampoo op kunt zetten. Dat ik er ook op zit als ik te moe ben om staand te douchen ziet niemand. Een keuken vol lades is gelukkig heel populair momenteel, maar in ons geval stiekem een aanpassing omdat bukken me veel energie kost en ik dat op deze manier minder hoef. En als we een nieuwe bank kopen, is de eerste vereiste waar die aan moet voldoen dat ik er in gestrekte toestand op pas, zodat ik niet persé op bed hoef te liggen op een slechte dag.

Ik zal aanpassingen nooit leuk gaan vinden. Mijn lief en ik hebben nog regelmatig mot omdat hij (meestal terecht!) vindt dat ik in de rolstoel moet en ik dat niet wil. En ik hoor van veel chronisch zieken om mij heen hetzelfde. Maar ik heb ze nodig. Ze maken mijn leven leefbaar, geven me extra vrijheid, voorkomen ernstige complicaties. En dus kies ik er, hoe moeilijk ik dat soms ook vind, bewust voor om er ook dankbaar voor te zijn. Dankbaar dat ik in een land leef met goede sociale voorzieningen. Dankbaar dat we in staat waren om ons huis zo in te richten dat het alledaagse leven mij zo min mogelijk energie kost. Dankbaar dat God ons als mensen de intelligentie heeft gegeven om medicatie te ontwikkelen als antibiotica, vaccins en allerhande andere medicijnen, waaraan ik deels ook echt mijn leven te danken heb.


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Saakje Alderliesten
2 maanden geleden

Heel heftig dit hele proces. Loslaten, ontvangen, Vertrouwen, doorgaan, enz enz het hoort er allemaal bij, als de wereld om je heen kleiner word, vanwege de beperkingen die het leven best moeilijk maken. Ik herken hierin ook veel dingen in mijn leven. De kunst van het "leren omgaan met.......... Dank weer voor deze herkenbare blog 🙋🙋