'Maar er zal toch wel een logische verklaring zijn voor het feit dat jij nog leeft? De behandeling van je artsen? Door een operatie? Of door de medicijnen die je slikt?'. Ze kijkt me vorsend aan terwijl ze de vraag stelt. Ik vertel haar dat het enige wat mijn artsen doen, is monitoren hoe het met mij gaat. En iedere keer concluderen dat ik alle boekjes te buiten ga. Dat de Eisenmenger die ik heb helaas niet met een operatie te verhelpen is. En dat de medicijnen die ik slik er weliswaar voor zorgen dat mijn longhaarvaten een heel klein beetje minder stug zijn, maar dat, àls mijn leven daar al mee verlengd zou kunnen worden (wat ik nog nooit van mijn artsen heb gehoord) dat hooguit een paar jaar zou zijn. Geen 26 jaar.

Als ik wakker word, gaat het gelijk weer ratelen in mijn hoofd. Het gesprek van gisteren houdt me bezig. Het roept vragen en twijfels bij me op en de voornaamste daarvan is: klopt mijn theologie wel? Klopt het wel wat ik denk en geloof over God, de Bijbel, de wereld en mijn mensbeeld?

Ze belt me huilend op. Of ik even mee wil naar de huisarts, want ze voelt zich niet goed en ze durft niet alleen te gaan. Natuurlijk ga ik mee. Eigenlijk komt het me niet uit, want ik heb rustweek en die is deze week hard nodig. Maar als de nood zo hoog is maak ik graag een uitzondering.

Meerdere keren per week komt hij ongevraagd langs. Als ik pech heb iedere dag. Als ik geluk heb maar één of twee keer in de week. Vaak vanaf een uur of vier, maar soms hangt hij ook de hele dag in mijn buurt rond. Soms zit hij alleen maar een beetje in de weg. Soms terroriseert hij de hele boel. Hij heeft me heel wat te vertellen. Maar hoe goed hij het ook bedoelt, ik word meestal niet zo blij van hem.

Het is avond en we hangen even lekker samen voor de tv. 'Kamp van Koningsbrugge' staat op. Een programma waarin de deelnemers tot het uiterste getest worden om te zien of ze genoeg in huis hebben om bij de special forces van het Nederlandse leger te horen. Terwijl we toekijken hoe de groep de grootst mogelijk ontberingen dapper probeert te doorstaan, zegt mijn lief ineens: 'Jij zit al meer dan 44 jaar in 'Kamp van Koningsbrugge.' En ik schiet vol. Hij verwoordt precies wat ik regelmatig denk bij het kijken van dit programma. Want hoewel de oefeningen die de deelnemers ondergaan mijlenver verwijderd zijn van mijn eigen dagelijks leven, herken ik er als langdurig zieke veel in van de strijd die ik zelf dagelijks voer.

'Bid je nog weleens om genezing?' vraagt ze. Ik moet even nadenken over haar vraag. Ik weet waar die vandaan komt. Ze worstelt zelf met haar gezondheid en het onderwerp genezing. Hoe lang blijf je daarvoor bidden? God weet toch op den duur wel dat je genezen wilt worden? Iedere keer opnieuw bidden voor genezing en daar geen directe gevolgen van zien kan soms best teleurstellend en uitputtend zijn en het kan ook een flinke uitdaging zijn voor je beeld van God en je geloof en vertrouwen in Hem. En mag je andere mensen lastig blijven vallen met het verzoek om voor je te bidden?

Mijn ogen schieten vol terwijl ik met een warme kruik rillend onder de dekens kruip. Op de achtergrond hoor ik het geroezemoes in onze woonkamer. Ik wil hier niet zijn! Ik wil terug naar de woonkamer. Naar de gezelligheid. Naar het gelach en de spelletjes en de liefde en de vrolijkheid. In plaats daarvan zit ik alleen hier. Ik weet dat ik kies voor de meest verstandige optie. Ik weet dat wanneer ik deze keus nu niet maak en bij het feestje blijf wat zich in onze woonkamer afspeelt, ik daar morgen een nog zwaardere prijs voor zal betalen. Maar toch voelt het feit dat ik door mezelf nu 'naar mijn kamer gestuurd wordt' als straf.

Dit is alweer de laatste persoonlijke blog van 2023. Dat vraagt om een terugblik op het afgelopen jaar. En eerlijk? Ik vond het niet altijd een makkelijk jaar.

'Ik wil niet veel zeggen hoor en ik weet dat jij hier heel anders over denkt,' zegt ze. Demonstratief slaat ze haar armen over elkaar, leunt achterover, laat een stilte vallen en kijkt me vorsend aan. Ik knik bemoedigend en grinnik in mezelf. Ik ken deze houding. Het is de houding van iemand die aanneemt dat ik wel een mening zal hebben over wat zij vindt en zich van tevoren alvast ingraaft. Ik heb hem al zo vaak gezien. Soms wordt die ook gevolgd door een uitspraak waarmee mensen denken me te provoceren of choqueren. Maar na al die jaren vol gesprekken met mensen is er niet zo heel veel meer wat me choqueert of provoceert en ben ik vooral geïnteresseerd naar de mens (en vaak de pijn) achter de uitspraak.

'Ik moet je iets vertellen,' zegt ze bedrukt. Ik ben gelijk alert omdat ik het gevoel heb dat wat ze me nu gaat zeggen een behoorlijk grote impact kan hebben. We hebben elkaar al een tijdje niet gezien en hebben afgesproken in een restaurantje bij ons in de buurt. We spreken elkaar niet zo vaak, maar iedere keer dat we elkaar zien is het gelijk goed. 'Als ik heel eerlijk ben heeft God eigenlijk geen plaats meer in ons leven,' vervolgt ze haar verhaal. 'We zijn een paar jaar geleden gestopt met naar de kerk gaan omdat het zo onhandig was met de kinderen. Na een tijdje merkten we dat we het eigenlijk niet misten. Voor ons is het wel prima zo.' 

Vrijwel dagelijks moet ik moeilijke keuzes maken over wat ik met mijn tijd en energie doe. Daarbij moet ik vaak kiezen tussen dingen die goed en nuttig zijn om te doen of rust voor mezelf. Maar ik kan mijn agenda nog zo goed beheren, als ik geen energie vrij maak voor leuke dingen dan loop ik alsnog leeg. Die leuke dingen heb ik (en heeft iedereen) nodig om op te laden. Tel daarbij de enorme schommelingen in mijn hoeveelheid energie op, die zelden van tevoren te voorspellen zijn, en je hebt een interessante agenda-uitdaging. Soms word ik heel slecht wakker op een dag waarop ik een afspraak heb. Soms heb ik een hele goede dag, maar niks te doen want die had ik ingepland als rustdag. Dat maakt alles nog ingewikkelder.

Als ik de ochtend nadat we teruggekomen zijn van onze vakantie wakker word voel ik het al. Het is prut. En dat nog wel na de vakantie! Meestal kom ik fysiek moe, maar psychisch opgeladen terug van een mooie reis. Dat ik nu al huilend wakker word is een veeg teken. Want als zelfs een vakantie niet genoeg is om mezelf psychisch op te laden, hoe kan ik er dan voor zorgen dat ik weer genoeg ademruimte krijg?