Verdrietig word ik wakker. Het allerliefste zou ik me oprollen tot een balletje en hier de rest van de dag blijven liggen. Het gaat niet best met mijn gezondheid. Ik probeer iedere dag wat kleine dingetjes op te pakken, maar als ik heel eerlijk ben is zelfs dat me teveel en blijf ik het liefst de hele dag op de bank liggen. Dat wil zeggen: mijn lijf wil dat. Mijn hoofd niet. Mijn hoofd bruist van de ideeën. Mijn hoofd wil wandelen in de natuur, afspreken met mensen, vrijwilligerswerk doen, de eenzame buurvrouw bezoeken, de tuin aanpakken, even op de fiets naar de stad, artikelen schrijven, 's avonds lekker uit eten gaan en dan tot laat een goed gesprek voeren met mijn lief. Maar zelfs rondneuzen in een boekhandel, iets wat ik gewoonlijk altijd zo fijn vind, is me momenteel eigenlijk teveel. En na een week zoveel mogelijk tijd op de bank doorbrengen lijkt er geen verbetering te zitten in mijn gezondheid. Mijn lief zegt me dat ik geduld moet hebben. Maar ik ben soms gewoon zo ontzettend klaar met altijd maar weer geduld moeten hebben tot het beter gaat. Altijd maar weer de verstandige keuzes te moeten maken.

Het risico van schrijven over je leven-met-ziekte is dat het zo'n moeilijk verhaal wordt. Want leven met een (ernstige) chronische ziekte is niet makkelijk. Het is heel hard werken, een dagelijkse mentale strijd, te maken krijgen met onbegrip en veel pijn en verdriet. Maar hoe moeilijk het ook is, mijn leven is niet één lange aaneenschakeling van ellende. Sterker nog: vaak ben ik ook prima tevreden met mijn leven en ik vermoed zelfs gelukkiger dan menig gezond mens. Ik vind het belangrijk om ook die kant te laten zien in mijn blogs. Want gezondheid is geen voorwaarde voor geluk. Daar ben ik het levende bewijs van. Juist mijn gebrek aan gezondheid heeft mij ook heel veel gebracht. En daarom deze week een blog met 25 dingen die ik te danken heb aan het syndroom van Eisenmenger (ik had er veel meer, maar daar werd de blog redelijk onleesbaar van :-)

'Heb jij een slechte dag?' vraagt ze verbaasd. 'Ik zie helemaal niks aan je.' Ik weet dat ze het oprecht goed bedoeld. Maar ze lijkt daarmee ook iets anders te zeggen, namelijk: 'Het lijkt me heel stug dat jij een slechte dag hebt of je overdrijft het. Want ik zie niks aan je.'

Met een zucht draai ik me voor de zoveelste keer om in bed en werp een blik op de wekker. 02:15uur. Slapen en ik zijn nooit echt een gouden match geweest. Als klein meisje kwam ik al talloze keren per avond naar beneden omdat ik niet kon slapen, tot frustratie van mijn ouders. Als veertiger is dat niet veel anders, maar nu alleen tot frustratie van mezelf.

De allereerste aanpassing in mijn leven die betrekking had op mijn gezondheid was nog wel stoer. Nou ja...stoer. Hij kwam in de vorm van een Yamaha Mint en laten we het erop houden dat er wel stoerdere scooters rondreden met ook aanzienlijk stoerdere helmen dan de mijne. Maar als je een scooter had werd er bij ons op school wel tegen je opgekeken.

Nachtmerriescenario's. Iedereen heeft ze. Van die scenario's waarvan je hoopt dat je dat in elk geval nooit mee zult hoeven maken, omdat je niet weet of je daar wel goed doorheen zult komen. 

Nog twee maanden en ik ben 25 jaar ouder dan die eerste voorspelling van de artsen. Een kwart eeuw! God is altijd groter dan wij kunnen bidden of beseffen. Zoveel groter dan artsen die met hart en ziel hun beroep uitoefenen en het beste van wat ze hebben aan hun patiënten geven, maar waarbij God uiteindelijk het laatste woord heeft. De mens wikt, maar God beschikt.

In 2017 kregen wij een nieuw huis van God en na een intensieve verbouwing van anderhalf jaar, konden we begin 2019 eindelijk verhuizen naar ons huidige huis. Een huis wat we mogen delen met mijn schoonouders. Wij op de benedenverdieping en zij op de bovenverdieping. Dat leek ons praktisch én gezellig. De anderhalf jaar daarvoor waren overvol geweest. Het huis moest vrijwel volledig gesloopt en opnieuw opgebouwd worden. Mijn lief was oudste geworden in onze kerk. Ter overbrugging van de verbouwing woonden we als hoofdbewoners in een jongerenopvang, waar een aantal jongeren rondliepen met forse problemen. En als klap op de vuurpijl hadden we ook de nodige sores binnen onze familie.

Het was nog geen week na mijn dankfeest. Ik was al een paar dagen ziek. Veel mensen betekent veel handen geven betekent veel zoenen betekent meestal niet veel goeds met mijn lage weerstand. We kenden inmiddels het klappen van de zweep, hadden het van tevoren ingecalculeerd, maar als je dan daadwerkelijk ziek wordt is het nog steeds niet leuk. 

Leven in genadetijd. Ik deed het inmiddels zo’n 12 jaar. 12 jaar vol hele zware en moeilijke perioden, waarin ik mijn weg moest zoeken in het leven van alledag, waarin ik om moest leren gaan met verveling, waarin ik voor mezelf moest leren zorgen en waarin ik grenzen moest leren stellen. Maar ook 12 jaar vol hoogtepunten. Ons huwelijk, het behalen van mijn HBO-diploma, onze pleegdochters, onze eerste reizen, de kinderen van vrienden, mijn (toen nog) kleine broertjes.

Ik liep vast. Mijn gezondheid mocht dan beter zijn dan in de periode na ons trouwen en de situatie mocht dan stabiel zijn, maar dat wilde niet zeggen dat het makkelijk was. Ik kende hele goede periodes, maar ook lange periodes waarin ik tot weinig in staat was en ik na mijn ontbijt al compleet gevloerd was. In een goede week heb ik 3 à 4 goede dagen, maar in een slechte heb ik geluk als het er één is.

Ik hou van ontdekken en ben behept met een fijne portie verlangen naar avontuur. Als kind al hield ik van de achterafsteegjes, de verstopte laantjes en de werelden die daar achter schuil gingen. Of het nu nieuwe, onontdekte straatjes waren in de buurt waarin ik woon, een ingrediënt in een recept dat ik nog niet ken of het ontdekken van een hele nieuwe wereld; ik word er heel gelukkig van. Zolang het maar iets onbekends in zich heeft.