Vroeger, toen ik nog niet zoveel ervaring had in ziek zijn als nu, had ik een bepaald beeld bij 'ziekte' wat niet klopt. Wie ziek is is zielig, voelt zich altijd ellendig, is tot weinig in staat, slaapt veel, knapt op van rust en is vaak serieus en somber.
Inmiddels ga ik al heel wat jaartjes mee in het land der zieken en kom ik tot de conclusie dat niet alleen ik, maar ook veel anderen een verkeerd beeld hebben bij ziekte.
Daarom deze week een persoonlijke blog over wat ziekte niet is. In elk geval niet voor mij.
1. Ik ben niet zielig
Ik denk dat dit één van de allereerste dingen is waar ik als kind tegenaan liep: mensen vonden me zielig en gingen me ook zo behandelen. Ik had en heb daar een hekel aan. Ik ben niet zielig. Natuurlijk is het verdrietig en naar dat ik al mijn hele leven ernstig ziek ben en dat ik, tenzij God een wonder doet, niet oud zal worden. En natuurlijk heb ik regelmatig (lees: meerdere keren per week) een schouder nodig om op uit te huilen. Want het leven dat ik leid is niet makkelijk en gun ik niemand.
Maar ik ben niet zielig en ik heb een grondige allergie voor een 'zieligheidsbehandeling'. Iedereen heeft zijn eigen sores. Bij de één is dat de financiële situatie, bij de ander een kind wat moeilijk bij te sturen is en bij mij toevallig mijn gezondheid. Niemand van ons is zielig, maar een luisterend oor en medeleven worden door ons allemaal gewaardeerd.
2. Ziekte is niet iets statisch
Ik dacht dat ziekte betekent dat je je ellendig voelt. Of pijn hebt. Altijd. En in dezelfde mate. Maar in de praktijk schommelt dat enorm. Het ene moment heb ik geen idee hoe ik de drie meter van ons bed naar het toilet moet afleggen, de volgende dag loop ik gezellig met mijn lief door de stad. De ene dag ben ik zo moe dat ik om half 9 's ochtends alweer verlang naar mijn bed, de volgende dag spreek ik 's avonds vol passie voor een groep mensen en heeft niemand echt door dat ik ziek ben (oké, behalve dat ik misschien een wat eigenaardig kleurtje krijg, dat wel). Sterker nog, het kan echt per uur verschillen hoe ik me voel. Ik kan 's morgens stikbenauwd wakker worden en denken 'dat wordt niks vandaag' om twee uur later probleemloos lekker aan het werk te zijn. Of opstaan na een goede middagdut en binnen een half uur huilend van vermoeidheid op de bank zitten.
Dat is ook een reden dat ik keuringen voor een uitkering, rolstoel of gehandicaptenparkeerkaart bar ingewikkeld vind. De vraag zou niet moeten zijn 'ben je in staat om te werken/50 meter zelfstandig te lopen/zelf je huishouden te doen?'. Bij de meeste zieken lukt de ene dag meer dan de andere. Van welke dag moet je dan uit gaan? Je beste of je slechtste? Bovendien zijn de meeste zieken gewend en in staat om een tandje bij te zetten en over hun grenzen te gaan als dat nodig is. De vraag zou wat mij betreft in plaats daarvan moeten zijn 'is het verstandig als je die dingen doet'? Op die vraag is het antwoord voor mij vaak 'nee'.
3. Ziekte is zelden makkelijk oplosbaar
Ik word soms zo moe van alle quick fix oplossingen die tegenwoordig door influencers, zelfhulpgoeroes, vage kennissen en (helaas) ook door sommige christenen worden gegeven. Influencers en zelfhulpgoeroes willen je graag doen geloven dat je problemen makkelijk op te lossen zijn als je maar de juiste supplementen koopt of hun boek leest (oftewel: als je iets doet waar niet jij maar zij beter van worden). Ook hoor ik regelmatig van mensen om me heen dat ze bijvoorbeeld te horen krijgen dat hun kanker opgelost kan worden door het eten van de meest vreemde dingen of het doen van de meest rare oefeningen. Terwijl daar zelden een wetenschappelijke onderbouwing voor is.
Zelf ben ik maar al te bekend met de opmerking van medechristenen dat ik te weinig geloof zou hebben, dat er een vloek op mijn familie zou liggen of dat er zonde in mijn leven is en dat God mij daarom niet zou genezen. Het voert te ver om daar nu uitgebreid op in te gaan, maar eerder schreef ik daar deze blog over.
In het beste geval komen die adviezen voort uit onhandigheid, onvermogen en het feit dat iemand gewoon zo graag wil dat het goed met je gaat. Maar sommige uitspraken hebben mij eerder dieper in de put gebracht dan dat ze me hielpen. En van veel uitspraken word ik ook gewoon boos.
Veel ziektes kennen geen quick fix. Die hebben tijd nodig om te genezen. Een tijd waarin een moeizame weg wordt gegaan van behandelingen, therapieën, rust, rouw, diëten, pijnbestrijding, gezonde keuzes en meer van dat soort onpopulaire maar wel goede dingen. En sommige ziektes worden menselijkerwijs gesproken ook niet beter of zelfs slechter. Zoals de mijne. Maar wel met bewust het woord menselijkerwijs ertussen, omdat ik ook geloof in een God van wonderen.
4. Ik heb niet altijd rust nodig
Was het maar zo simpel. Voor mij werkt het in elk geval niet zo. Ja, mijn lijf veel rust nodig. Maar van teveel rust en stilte gaat het stormen in mijn hoofd. Na jaren van somberheid ontdekte ik dat ik juist ook uitdaging nodig heb om goed te kunnen functioneren. Meer over dit onderwerp schreef ik in deze blog. En dus zul je me heel regelmatig zien op plekken waar je me niet verwacht. Als spreker. Tijdens een stedentrip. Op een feestje. Terwijl ik wandel op een prachtige plek ergens hier op de wereld.
5. Ik ben niet onproductief
Veel mensen die ziek zijn werken niet of minder. Althans...in economische termen. Als ik naar mijn eigen situatie kijk zegt dat vooral veel over hoe we in Nederland het werkzame leven vorm geven. Want ik ben wel degelijk in staat om te werken. Alleen wel op mijn eigen tijd en onder bepaalde voorwaarden. En er is helaas geen werkgever te vinden die daaraan tegemoet wil of kan komen.
Daarnaast hebben we in onze maatschappij mijns inziens ook een verkeerde visie op productiviteit. Alleen dat wat geld in het laatje brengt telt. Maar hoe zit het met opvoeden, zorgen voor een zieke vriendin, vrijwilligerswerk, een maaltijd brengen naar de buren en al die andere dingen die gedaan worden? En niet zelden door iemand die zelf ook te kampen heeft met fysieke problemen. Of met al die leuke hobby's als tuinieren, schilderen, schrijven, musiceren en meer van dat soort dingen die van de wereld een mooiere plek maken?
6. Mijn strijd is niet fysiek
Hoewel ik fysiek ziek ben, is de grootste strijd die ik moet leveren niet fysiek maar mentaal. Als ik iets heb geleerd in al die jaren ziek zijn, dan is het wel dat lichaam en geest innig met elkaar verbonden zijn. Vermoeidheid en pijn doen mentaal ook veel met je. Je wordt somberder, gaat piekeren, krijgt angstklachten en meer van dat soort 'gezelligheden'.
7. Dat ik altijd zo moe ben betekent niet dat ik veel slaap
Wat zou ik graag willen dat dat waar is. Ik kan me in mijn hele volwassen leven slechts één ochtend herinneren waarop ik het idee had dat ik uitgerust wakker werd (wat overigens na een half uur alweer jammerlijk verdwenen was, maar hey, het was leuk om eens te ervaren wat gezonde mensen vaak ervaren). Maar ik kan me ook niet anders heugen dan dat ik slaapproblemen heb. Als kind had ik al moeite om in slaap te vallen. Wat kan ik, met die extreme vermoeidheid van mij, vaak jaloers zijn op mensen die zomaar overal in slaap kunnen vallen. Ik ben vaak domweg te moe om te slapen. Klinkt belachelijk, maar is helaas wel waar.
8. Mijn ziekte is niet altijd een zwaar gebeuren
Ja, ziekte kan een zwaar onderwerp zijn. En mijn leven is alles behalve makkelijk.
Maar mijn leven is ook prachtig. Mijn ziekte heeft me ook veel gebracht waarvan ik vermoed dat ik dat nooit zou hebben ervaren als ik gezond was geweest. Mijn relaties zijn verdiept. Ik heb door alles wat ik heb meegemaakt een prachtige ingang in het leven van andere mensen die het moeilijk hebben. Je kunt met mij goed lachen. Ik heb zoveel om dankbaar voor te zijn. Zoveel liefde om me heen. Zoveel kleine dingen om van te genieten. Zie zoveel knipogen van God. Heb mogen leren dat niets vanzelfsprekend is. Kies ervoor om niet te wachten met dingen die ik graag nog wil doen, maar ze zo snel mogelijk te doen omdat ik niet weet of er nog een 'morgen' is. En ik vermoed oprecht dat er heel wat gezonde mensen op deze aarde rondlopen die minder gelukkig zijn dan ik.
Reactie plaatsen
Reacties