We gaan een avondje naar het theater, mijn lief en ik. Bij aankomst blijkt het parkeergedeelte voor mensen met een beperking overvol, dus we moeten de auto een stukje verderop zetten. Geen probleem. Het is mooi weer en ik voel me prima. Toch ben ik bij aankomst in het theater bekaf en behoorlijk buiten adem. Ik schrik ervan. Hoe kan het dat ik van zo'n klein stukje lopen zó moe word? Om vervolgens boos op mezelf te worden: hoe kan het dat ik na al die jaren nog steeds schrik van het feit dat ik van zo'n klein stukje lopen zo moe kan worden? Om vervolgens weer boos te worden op het feit dat ik boos word, want ik mag er toch gewoon van schrikken en verdrietig om zijn? Het is gewoon niet oké dat zoiets onbenulligs me zoveel energie kost.
Dit gebeurt me keer op keer. Ook nog na al die jaren. Denken dat iets prima gaat. Om er vervolgens van te schrikken hoeveel energie iets me kost en daar ook weer verdrietig van te worden.
Ik snap wel hoe het komt. Met mijn harde schijf is niks mis. Ik heb een goed stel hersens en in mijn hoofd ben ik kerngezond. Oké, ik heb door de vermoeidheid last van hersenmist en concentratieproblemen, maar verder krijgt mijn hoofd alles nog prima bij elkaar bedacht. Ik zie dingen die moeten gebeuren. Ik weet hoe ze het beste aangepakt kunnen worden. Ik droom over leuke dingen die ik kan doen. Ik bedenk dat de heg nog gesnoeid moet worden, dat mijn lief daar geen tijd voor heeft en dat ik dat een leuk klusje vind. Ik verzin 100 creatieve ideeën en voer ze het liefst allemaal uit. Mijn hoofd kan heel veel en zolang ik rustig zit te fantaseren over alles wat ik nog wil of moet doen lijken veel dingen ook prima of redelijk haalbaar.
Het probleem is dat die prima functionerende harde schijf is ingebouwd in een apparaat wat stuk is. Mijn hoofd kan dingen leuk bedenken, maar bij de uitvoering met mijn lijf gaat het mis. Even de dekens buiten laten luchten? Zodra ik met deken twee sta te hannesen verzuren mijn armen compleet en staat het huilen me nader dan het lachen. Die heg snoeien? Leuk! Lekker buiten bezig zijn. Maar zodra ik de klimop laag bij de grond begin weg te snoeien, lijkt het alsof ik me op een boot op de woelige zee bevind in plaats van op een stabiele bodem. Creatieve ideeën uitvoeren? Als ik net lekker bezig ben beginnen mijn handen zo te trillen dat het eigenlijk niet meer haalbaar is. Een wandeling met een vriendin? Heerlijk! Maar de praktijk is dat zij schrikt van hoe snel ik buiten adem ben en paars word en dat ik daar weer van schrik en dat er van een leuke wandeling dan nog weinig over is.
In mijn hoofd ben ik gezond en kan ik heel veel. Maar zodra het op de uitvoering uitkomt gaat het mis. Loop ik al heel snel tegen grenzen aan. Mijn apparaat probeert dapper uit te voeren wat de harde schijf bedenkt. Die harde schijf van mij is ook zo leuk! Bedenkt de beste, leukste en creatiefste ideeën. Zou het liefst voor iedereen klaar staan. Gewoon een baan hebben. Lekker bewegen. 's Avonds iets leuks doen in plaats van voor de tv hangen tot het mag gaan slapen. En mijn dappere, dappere apparaat, mijn zieke lijf, probeert dat bij te benen. Het werkt stug door, daar waar menig ander apparaat allang definitief kapot was gegaan. Doet ondanks alles wat stuk is zo goed zijn best en krijgt ondanks alles ook nog zoveel voor elkaar.
Maar dat verschil tussen mijn koppie en mijn lijf, mijn 'harde schijf' en mijn 'apparaat' zorgt er ook voor dat ik nog steeds schrik. Van het grote, grote verschil tussen wat ik in mijn koppie kan en dat wat mijn lijf kan. En dat ik daar boos om kan worden en gefrustreerd van kan raken. En dat ik daar, ook na al die jaren ziek zijn, nog heel regelmatig even een potje om zit te huilen.
Waarna het gelukkig zelden lang duurt voor mijn harde schijf weer allemaal andere leuke of belangrijke dingen bedenkt. Waarvan sommigen uitvoerbaar en haalbaar zullen zijn.