Rouwen om iemand die er nog is

Ze begreep hem niet meer. Niet dat ze er geen pogingen toe deed. Ze had geluisterd naar hem. Ze had geprobeerd hem te wijzen op de dingen die niet klopten in zijn redeneringen. Ze was boos en gefrustreerd geweest en had hem dat voor de voeten geworpen. Maar niets hielp. Hij leek steeds verder weg te zakken in zijn eigen, onnavolgbare wereldje. Ze werd er moedeloos en van. Toen de diagnose kwam was dat in eerste instantie een opluchting. Het lag niet aan haar. En ook niet aan hem. Hij was ziek en kon er niets aan doen. Maar al snel werd ze overspoeld door verdriet. Want deze diagnose was niet alleen een verklaring voor zijn gedrag, maar betekende ook dat ze de man die ze al die tijd gekend had en waar ze zoveel van hield voorgoed kwijt was, ook al was hij nog in leven.

Bovenstaand verhaal heb ik in de afgelopen jaren in heel wat varianten voorbij horen komen. Bijvoorbeeld bij mensen die een partner met Alzheimer hebben. Of een familielid met een ernstige psychiatrische ziekte of niet aangeboren hersenletsel. En op een iets andere manier bij mensen met een kind met een ernstige verstandelijke beperking. De persoon zoals je die altijd gekend hebt is er niet meer. Of jouw kind blijkt een heel andere toekomst tegemoet te gaan dan die waarvan je altijd gedroomd hebt.

Hoe ga je om met alle emoties die dat met zich meebrengt? En hoe zorg je daarin goed voor jezelf?

Levend verlies

Rouwen om iemand die er nog is, is heel ingewikkeld. Je verliest een dierbare, maar toch ook niet. Je kunt iemand nog bezoeken, vasthouden, samen in het zonnetje zitten en lachen om iets grappigs. Maar tegelijkertijd is de persoon die jij ooit kende er niet meer. Of je kind zal nooit de toekomst tegemoet gaan waarvan jij droomde. Dat is heel verwarrend. Het is een verlies waar (voorlopig) geen einde aan komt en wat voortduurt. Dat noemen we ook wel levend verlies. Ik schreef er eerder deze blog over.

Grenzen

Daarnaast wordt je in je rouw om iemand die er nog is vaak geconfronteerd met grenzen. De grenzen van de ander, omdat je van hem of haar niet kunt verwachten wat je van een gezond iemand verwacht. Dat is verdrietig extra moeilijk wanneer iemand jarenlang wel op een goede manier gefunctioneerd heeft. Daardoor weet je zo goed wat verloren is gegaan.

Maar daarnaast word je ook geconfronteerd met je eigen grenzen. Iemand die een psychische ziekte of verstandelijke beperking heeft, heeft vaak bijzondere zorg en aandacht nodig. Soms ook heel veel extra zorg en aandacht. Dat doet een groot beroep op jouw tijd, energie en gedachtewereld.

Emoties

De emoties die met dit verlies gepaard gaan kunnen heel verwarrend zijn en vaak door elkaar lopen. Je bent verdrietig om degene die je mist. Boos om de problemen die iemand veroorzaakt. Gefrustreerd omdat uitkeringsinstanties of zorginstellingen niet meewerken. Bang om hoe het je dierbare in de toekomst zal vergaan als de klachten misschien verergeren, er minder zorg geleverd kan worden of jij er niet meer bent. Dankbaar voor de mooie momenten die jullie samen delen. En dat loopt allemaal door elkaar heen. Dat is niet alleen verwarrend, maar kost ook nog eens veel energie.

Hoe ga je er mee om?

Hoe je het beste om kunt gaan met je rouw om iemand die er nog wel is, maar niet (meer) zoals jij hem of haar ooit kende of zoals jij graag gezien had, is afhankelijk van veel verschillende dingen zoals situatie, draagkracht, sociale kring en karakter. Maar er zijn wel een aantal algemene adviezen die ik je kan geven. Lees ze door, neem eruit mee wat bij jou past en leg naast je neer waar je niks mee kunt.

1. Erken je verlies: Vaak is het inzicht dat je rouwt om het verlies van hoe een persoon ooit was (of hoe je droomde dat het zou zijn) al heel helpend. Het geeft ruimte om gevoelens te mogen voelen die je eerder wegstopte. 
2. Geef ruimte aan je emoties: En doe dat op een manier die bij jou past. Ben je geen prater? Je kunt ook gaan schrijven, schilderen, klussen, sporten, hout hakken, wandelen, tuinieren... Jij weet zelf vaak het beste wat bij jou past.
3. Accepteer dat deze emoties vaak blijvend zijn: Iedere keer dat jij je dierbare ziet zul je weer geconfronteerd worden met jouw verdriet, boosheid of angst. Dat is niet leuk, maar het hoort er helaas bij. 
4. Zelfzorg: Mantelzorgers en directe omstanders zijn vaak harde werkers die geen ruimte nemen (of hebben) om stil te staan bij hun eigen verlies. Ze vinden goede zorg voor de persoon om wie het gaat vaak veel belangrijker. Maar om goed voor iemand te kunnen zorgen, zul je eerst goed voor jezelf moeten zorgen.
5. Stel grenzen: Ik besef dat deze vaak heel veel makkelijker gezegd dan gedaan is, omdat jij als directe naaste vaak zoveel beter ziet wat iemand nodig heeft en wat er moet gebeuren. Of omdat de zorg tekort schiet. En het vaak zoveel makkelijker lijkt om dat dan ook nog maar even zelf te doen. Maar dit is een zaak van lange adem en het is belangrijk dat jij dit volhoudt. Vaak valt er toch wel winst te behalen. Eén in plaats van twee keer per dag bij iemand langs gaan. De apotheek vragen om de medicijnen te bezorgen, in plaats van ze zelf te halen. Een dagelijks appje, in plaats van een belletje. Zomaar wat voorbeelden van dingen die aanpasbaar zijn.
6. Betrek je omgeving erbij: Dat kan door gewoon eerlijk te delen wat er speelt en waar je tegenaan loopt. Vaak lucht dat al op. Maar je kunt ook om praktische hulp vragen. Misschien wil je kleinzoon wel één keer in de week met opa gaan wandelen. Of wil een echtpaar uit je kerk wel één keer in de maand op bezoek bij je dochter die in een instelling woont. Of wil een goede vriend wel gaan fietsen met je depressieve partner.
7. Regel wat je kunt regelen: Dat helpt om de situatie zo behapbaar mogelijk te houden en ook om je zorgen voor de toekomst zo klein mogelijk te maken. Wat nodig is verschilt per situatie. Denk dan aan dingen als zorgen voor een sociaal vangnet voor jezelf, duidelijke regels op papier zetten of zoek gaan naar een goede instelling of verzorgingstehuis voor je dierbare. 
8. Dat je je kind of partner accepteert, wil niet zeggen dat je diens beperking of gedrag ook accepteert: Je kunt heel goed veel van je kind houden, maar zijn verslaving veroordelen. En je kunt veel van je partner houden, maar haar niet-aangeboren hersenletsel en alles wat dat met zich meebrengt verafschuwen. Probeer je geliefde los te zien van de problemen.
9. Maak tijd voor dingen waar jij energie uit haalt: Je werk, vrienden, familie, hobby's, contacten met de buurt. Je hebt het nodig om weer op te laden. Ieder klein moment helpt al.
10. Zoek hulp: Merk je dat je mentaal of fysiek vastloopt? Zoek dan hulp. Dat kan al simpelweg door een vriendin te bellen en van je af te praten. Of door je aan te sluiten bij een lotgenotengroep. Maar soms is er ook meer nodig. Je huisarts of de behandelend arts of psychiater van je dierbare kan je doorverwijzen.

Misschien vind je deze blogs ook interessant:

• Hoe zorg je goed voor jezelf? - Hoewel deze blog is geschreven voor hoogsensitieve personen, is hij ook heel goed toepasbaar voor mantelzorgers en mensen met een zieke dierbare in hun omgeving.
• Hoe voorkom ik dat ik over mijn grenzen ga? - Ook deze blog is geschreven voor hoogsensitieve personen, maar goed toepasbaar in bovenstaande situatie.
• De kracht van lotgenotencontact - Ontdek hoe het contact met lotgenoten jou kan helpen