Ik liep vast. Mijn gezondheid mocht dan beter zijn dan in de periode na ons trouwen en de situatie mocht dan stabiel zijn, maar dat wilde niet zeggen dat het makkelijk was. Ik kende hele goede periodes, maar ook lange periodes waarin ik tot weinig in staat was en ik na mijn ontbijt al compleet gevloerd was. In een goede week heb ik 3 à 4 goede dagen, maar in een slechte heb ik geluk als het er één is.

Ik hou van ontdekken en ben behept met een fijne portie verlangen naar avontuur. Als kind al hield ik van de achterafsteegjes, de verstopte laantjes en de werelden die daar achter schuil gingen. Of het nu nieuwe, onontdekte straatjes waren in de buurt waarin ik woon, een ingrediënt in een recept dat ik nog niet ken of het ontdekken van een hele nieuwe wereld; ik word er heel gelukkig van. Zolang het maar iets onbekends in zich heeft.

Vanaf het allereerste begin van ons huwelijk hebben we één ding altijd heel belangrijk gevonden: gastvrijheid. Vanaf het moment dat we ons kleine appartementje betrokken als pas-getrouwden probeerden we dat vorm te geven. Zo vaak mijn gezondheid het toeliet (en meestal wel vaker ;-) nodigden we mensen uit om te blijven eten. En mensen die voor een nachtje of langer een slaapplaats zochten waren altijd welkom en bleven bij ruimtegebrek desnoods bij ons in de slaapkamer slapen.

Toen het erop ging lijken dat God onze gebeden voor mijn gezondheid verhoorde, keek ik verwachtingsvol uit naar verder herstel. Ik nam foto’s van mijn nagels om vergelijkingsmateriaal te hebben voor de toekomst. Ik bestudeerde de kleur van mijn lippen. En ik vroeg me dagelijks af of ik me nou beter of slechter voelde dan de dag ervoor. Maar na dat eerste jaar met duidelijke verbetering leek er niets meer te gebeuren. Mijn gezondheid bleef dan wel steken op een veel beter niveau dan dat het de jaren daarvoor was geweest, maar er waren nog steeds periodes dat ik me heel slecht voelde, dat ik mijn rolstoel nodig had of dat ik het liefst de hele dag op de bank bleef liggen. 

Ik zat in het 4e jaar van mijn opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening en dat was met recht een Godsgeschenk. Ik had de afgelopen drie jaar ternauwernood gehaald. Dat had niets te maken met mijn opleiding, maar alles met mijn gezondheid. Mijn gezondheid was inmiddels zo slecht dat ieder uur school een enorme krachtsinspanning vereiste. Ik had een aangepast rooster en mocht een aantal vakken thuis volgen, maar uiteraard vond de hogeschool het wel zo prettig als ik ook regelmatig mijn gezicht liet zien. Zelfs lopen was te zwaar geworden, en dus nam ik meestal mijn rolstoel mee naar school, liet één van mijn klasgenootjes het ding voor me uit de auto halen en vervolgens zorgden mijn medestudenten ervoor dat ik op de plekken kwam waar ik moest zijn. Mijn weerstand was laag en ik was om de haverklap ziek, lag er dan een tijd uit en volgde dan alle vakken thuis.

We waren nog maar net getrouwd toen mijn gezondheid in een gierend tempo achteruit holde. De combinatie van huishouden, ineens een totaal ander leven hebben, studie en stage was veel te veel voor me en hoezeer ik ook probeerde mijn energiebesteding in de hand te houden, niets hielp. Er waren dagen dat ik alleen nog maar op bed kon liggen, dat ik hulp nodig had bij het douchen, dat ik rietjes in mijn glas kreeg omdat het omhooghouden van het glas me teveel moeite kostte. En soms moest mijn lief me zelfs hele kleine hapjes voeren, omdat zelf eten en kauwen me teveel was. Er waren heel wat dagen dat ik me vertwijfeld afvroeg hoe lang (of kort) het nog zou duren voor God me Thuis zou halen. Er waren avonden dat ik zo zwak was dat ik er vrij zeker van was dat ik de volgende morgen niet meer wakker zou worden. Avonden waarop ik in gedachten afscheid nam van mijn lief, om de volgende morgen tot mijn eigen stomme verbazing toch weer wakker te worden.

Ik heb altijd al geweten dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen. Deels had dat alles te maken met mijn levensverwachting. Omdat de artsen hadden gezegd dat ik waarschijnlijk ergens rond mijn 18e zou overlijden, speelde het hoofdstuk 'kinderen' helemaal geen rol in mijn hoofd. En daarbij: aangezien ik nauwelijks genoeg energie had om een redelijk normaal leven te leiden was mij wel duidelijk dat ik helemaal geen energie zou hebben om kinderen op te voeden.

'Vind je het niet moeilijk als mensen 'Lang zal ze leven' voor je zingen?'. Het is één van de eerste vragen die hij me stelt. Ik kijk hem niet-begrijpend aan. Hoezo zou ik dat moeilijk vinden? Als mensen 'Lang zal ze leven' voor je zingen, betekent dat dat je jarig bent en jarig zijn betekent taart, cadeautjes en veel lieve mensen om je heen. Ik zie het probleem niet en antwoord: 'Nee, dat is toch alleen maar leuk?' Hij stelt de vraag nog twee keer op verschillende manieren, waarop ik hem vertel  hoe bijzonder het is dat ik ieder jaar weer jarig ben. De man raakt duidelijk gefrustreerd en gooit het uiteindelijk maar over een andere boeg. Het fragment heeft de uiteindelijke televisie-uitzending nooit gehaald.

Ik begon paniekaanvallen te krijgen toen ik 19 was. Ik wist alleen niet dat het paniekaanvallen waren. In die tijd werd er nog nauwelijks aandacht besteed aan angststoornissen. Bovendien was het voor mij lastig om mijn klachten duidelijk te omschrijven. En de ellende met een zeldzame ziekte als Eisenmenger is dat alles wat een arts niet begrijpt al vrij snel weggewuifd wordt met 'zal wel bij de Eisenmenger horen'.

Ik was een jaar of 15 en stond, zoals tienermeisjes dat doen, met een aantal meiden te kletsen over en te kijken naar jongens toen één van hen me vroeg: 'Maar waarom kijk jij eigenlijk naar jongens? Er is toch niemand die met jou een relatie wil door je gezondheid'. Er stak geen kwaad in haar opmerking, het was gewoon een nuchtere constatering die ook al zo vaak door mijn eigen hoofd gespookt had. 

Als tiener kreeg ik regelmatig de vraag of mensen voor me mochten bidden wanneer ze hoorden dat ik ziek was. Ik vond dat prima. Maar toen ik 19 was, kreeg ik voor het eerst (maar zeker niet voor het laatst) te maken met heftige vragen rondom gebedsgenezing. Dat kwam zo...

Ieder leven kent belangrijke kantelpunten. Zo'n moment dat je altijd bij zal blijven en bepalend zal blijken voor de rest van je leven. Het belangrijkste kantelpunt in mijn leven vond plaats toen ik 16 jaar was.