Secundair verlies bij ziekte

Hoewel ik al mijn hele leven ziek ben duurde het lang voor ik doorkreeg dat ziek zijn zoveel meer verliezen met zich meebrengt dan alleen het verlies (of in mijn geval: het niet eens kennen) van gezondheid. Mijn leven ging lang redelijk gelijk op met dat van mijn leeftijdsgenootjes, al had het hier en daar wat aanpassing nodig. Naar school. Zwemles. De middelbare school. Dansles. Zelfs een jaar een baantje. Doorstuderen. En (oh wonder!) een huwelijk.

Pas toen na mijn studie mijn dagvulling wegviel en we verhuisden naar een stad waar ik maar weinig mensen kende, ontdekte ik dat er zoveel meer verlies komt kijken bij ziek zijn. Ik kon daar destijds de woorden niet aan geven, maar man, wat heb ik het zwaar gehad die eerste jaren na mijn studie.

Inmiddels ken ik de woorden ervoor wel: secundair verlies. En omdat iedere langdurig zieke ermee te maken krijgt leek het me goed om hier een keer een blog over te schrijven. 

Wat is secundair verlies?

Wanneer je ziek wordt krijg je in eerste instantie vooral te maken met primair verlies. Dat zijn de directe fysieke en functionele gevolgen van de ziekte zelf. Deze verliezen zijn vaak (maar niet altijd) zichtbaar of meetbaar en staan centraal in de diagnose en de behandeling. Hierbij kun je denken aan dingen als verlies van spierkracht, geheugenverlies, slaapproblemen, incontinentie, pijn, vermoeidheid of een ontsierend litteken. Deze verliezen hebben een direct verband met de ziekte zelf.

Secundaire verliezen zijn verliezen die voortkomen uit de gevolgen van de ziekte. De meest voorkomende secundaire verliezen zijn:

• Werk en inkomen: baanverlies, verminderde carrièrekansen, minder inkomsten, financiële onzekerheid.
• Sociale relaties: minder sociale contacten, eenzaamheid, verandering in vriendschappen, familieconflicten, verlies van sociale rollen.
• Zelfbeeld en identiteit: verlies van gevoel van eigenwaarde, verandering in hoe je jezelf ziet.
• Toekomstplannen: uitgestelde of zelfs niet langer haalbare levensdoelen (bijvoorbeeld reizen, studie, gezin).
• Autonomie: afhankelijk zijn van anderen, verlies van controle over je eigen leven, geen eigen plannen kunnen maken omdat de agenda vol zit met zorgafspraken.

Impact

De impact van al deze verliezen kan enorm zijn. In de eerste plaats emotioneel. Je kunt te maken krijgen met allerlei moeilijke gevoelens als boosheid, verdriet, wanhoop, eenzaamheid, schuld en onmacht en vaak een complexe mix hiervan. 

Maar helaas zie ik ook regelmatig dat secundaire verliezen zich kunnen vermengen tot een hele giftige cocktail. Een voorbeeld hiervan is dat ziekte kan leiden tot baanverlies. Baanverlies tot verminderd inkomen. Verminderd inkomen tot spanningen in het huwelijk, slecht slapen, mentale klachten, verminderde gevoelens van eigenwaarde. En al die dingen kunnen weer zorgen voor een verslechtering van de gezondheid waardoor nog meer problemen ontstaan.

Dit is slechts één scenario, maar er zijn vele varianten hiervan denkbaar.

Invloed op naasten

Secundaire verliezen hebben vaak ook grote invloed op het leven van de mensen die om een zieke heen staan.

Ziekte verandert je huwelijk. Je partner is niet langer wie hij was voor hij ziek werd. Soms ook minder aantrekkelijk. En jouw rol kan zonder dat je het wilt veranderen van partner naar mantelzorger.

Ziekte verandert ook de manier waarop een ouderrol ingevuld kan worden. Mama kan de kinderen niet langer naar school brengen. Papa kan niet meer voetballen met de kinderen. Mama reageert wat meer kortaf dan gewoonlijk. Kinderen krijgen te maken met een ouder die veranderd is en niet meer kan wat hij of zij ooit kon.

En ook binnen vriendschappen kan ziekte een hoop veranderen. Want hoe reageer je op een zieke vriend of vriendin? Schiet je in de zorgrol? Negeer je het onderwerp omdat het te moeilijk is? En kun je het nog wel maken om met de vriendengroep naar een voetbalwedstrijd te gaan nu die ene vriend niet meer meekan?

Hoe ga je ermee om?

Hoe kun je nu het beste omgaan met al die secundaire verliezen. Omdat iedere cocktail van secundaire verliezen anders is, vraagt ook iedere situatie om specifiek afgestemde adviezen. Maar ik kan wel een aantal adviezen geven die voor iedereen opgaan.

1. Communicatie: Dit is echt één van de belangrijkste punten. Praat! Over wat je bezig houdt. Waar je zorgen om hebt. Waar je tegenaan loopt. Wat je nodig hebt. Met je partner, je vrienden, je behandelaren en andere mensen om je heen. Veel secundaire verliezen zijn onzichtbaar of door de buitenwereld al snel vergeten. Die vinden het logisch dat je niet werkt omdat je ziek bent, maar hebben niet door wat dat met je doet. Wees bij de mensen het dichtst om je heen niet alleen een zender, maar ook een ontvanger. Vraag wat jouw situatie met hen doet. Welke verliezen zij ervaren. En bespreek wat jullie samen nodig hebben om de situatie zo goed mogelijk aan te kunnen.
2. Rouw: Alle verliezen in je leven vragen om rouw. Erken de verliezen. Schrijf ze eens voor jezelf op. Loop er niet aan voorbij. En neem de tijd om te rouwen. Bij ziekte gaat rouw helaas nooit over, omdat je keer op keer geconfronteerd wordt met verlies. Dit noemen we ook wel levend verlies. Ik schreef er eerder deze blog over met tips hoe je hiermee om kunt gaan.
3. Vraag om hulp: Die hulp kun je om veel verschillende redenen nodig hebben. Bijvoorbeeld een loopbaancoach om te kijken welk werk het beste bij jou en jouw unieke situatie past. Of van de gemeente, voor aanpassingen in je huis die het leven net wat leefbaarder maken (over mijn eigen moeite met het aanvragen van die aanpassingen en waarom ik dat veel eerder had moeten doen schreef ik deze blog). Of bij de diaconie van je kerk of een kerk in de buurt als je moeite hebt om financieel rond te komen. Of van een ergotherapeut om te kijken welke dingen je, met wellicht wat aanpassingen, nog wel kunt doen. Er zijn zoveel redenen te bedenken waar je als zieke hulp bij nodig zou kunnen hebben. Maar aarzel alsjeblieft niet om daarom te vragen. Op tijd hulp vragen voorkomt verergering van de problemen en daarmee regelmatig ook verslechtering van je gezondheid.
4. Lotgenotencontact: Praten met lotgenoten kan veel erkenning en herkenning geven. Het kan opluchten om te zien dat jij niet de enige bent die tegen bepaalde problemen aanloopt. Bovendien kunnen lotgenoten elkaar wijzen op behandelingen die helpen, steunpunten die er zijn, et cetera. Meer over de kracht van lotgenotencontact lees je hier.
5. Zelfzorg: Langdurig ziek zijn is heel hard werken. En om dat vol te kunnen houden moet je goed voor jezelf zorgen. Je kunt daarbij denken aan de basisingrediënten van zelfzorg: gezond eten, voldoende slapen, zoveel mogelijk bewegen, naar buiten gaan, voldoende ontspanning, zingeving en het onderhouden van sociale contacten. Maar het is ook heel belangrijk om op een gezonde manier lief te zijn voor jezelf en compassie te hebben met jezelf. Ziek zijn is niet makkelijk en je doet het toch maar dapper (en soms wat minder dapper). Dat vraagt om een liefdevolle toon naar jezelf toe.
6. Stel realistische doelen: Dat vraagt, hoe moeilijk ook, vaak om het bijstellen van je doelen. Je kunt niet meer wat je ooit kon. Maar er zijn gelukkig ook nog veel dingen die je wel kunt, hoe klein soms ook. Naar de dansvoorstelling van je dochter. Drie uurtjes werken op een dag. Jezelf douchen. En vier het vooral ook als dingen gelukt zijn. Met een schouderklopje voor jezelf, een kop koffie in alle rust opdrinken of een extra pauze in de zon.

Wanneer heb ik professionele hulp nodig?

Leven met ziekte is vaak een voortdurende, pittige zoektocht. Dus het is niet verwonderlijk als je problemen krijgt waar je zelf niet uit komt en daar professionele hulp bij nodig hebt. Ik maak er zelf geen geheim van dat ik, hoewel ik zelf hulpverlener ben, al een aantal keer bij een hulpverlener heb aangeklopt om weer even wat zaken op een rijtje te zetten. Je hoeft dit echt niet alleen te doen! Als jij denkt dat een professional je kan helpen, zoek dan vooral hulp.

Daarnaast zijn er een aantal situaties waarin ik je dringend adviseer om hulp te zoeken:

• Bij langdurige depressieve gevoelens
• Bij langdurige angstklachten
• Bij relatieproblemen
• Bij financiële problemen

Dit zijn situaties waarbij het goed is om even iemand mee te laten kijken en gebruik te maken van de wijsheid en kennis van een professional. Bespreek je problemen met je huisarts. Hij of zij kan je doorverwijzen naar de juiste persoon.

Hoop

Leven met de primaire en secundaire verliezen die een ziekte met zich meebrengt is niet makkelijk. Het is een onbekende wereld waarin vaak veel pijn schuilt. Maar juist wanneer je zo dicht langs de randen van verlies loopt, ontdek je ook wat echt belangrijk is: de kleine dingen in het leven, verbinding met de mensen om je heen en de kracht en het vermogen om jezelf keer op keer opnieuw uit te vinden.

Ziekte kan je heel veel afnemen. Maar het biedt ook mogelijkheden: kansen om te groeien, prioriteiten te stellen, jezelf op een andere manier te ontwikkelen, nieuwe inzichten op te doen en een verdieping van relaties.

Ziekte kan ook een nieuwe vorm van vrijheid bieden: de vrijheid om los te laten wat niet meer bij je past, te koesteren wat je lukt en trots te zijn op elke stap die je zet. Hoe klein die soms ook is.

Dat is niet altijd makkelijk om te zien. Ik weet er alles van. Maar wie er naar op zoek gaat en oog heeft voor de kleine gelukjes zal ze zeker vinden.

Gebruikte bronnen: 

• Artikel Kate Jackson in Social Work Today: Grieving Chronic Illness and Injury - Infinite Losses
• Artikel Steun bij Verlies: Verlies van Gezondheid
• Artikel Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen: Gezondheidsverschillen vragen om persoonsgerichte, integrale zorg door eerstelijns- en publieke gezondheidszorg
• Artikel University of Wisconsin: Psychosocial Adaption to Chronic Illness and Disability: A Primer for Counselors
• Onderzoek Expertisecentrum Gezondheidsverschillen Pharos: Sociale uitsluiting en gezondheidsverschillen