De invloed van ziekte op je gezin

Ziek ben je nooit alleen. Wanneer iemand ziek wordt lijdt niet alleen de zieke daaronder, maar ook zijn of haar gezin. Vaak verandert ziekte de hele familiedynamiek. Hoe mensen met elkaar omgaan. Wie welke rol vervult. Hoe er met emoties omgegaan wordt. Wat is de invloed van ziekte op jullie gezin? Hoe kun je zo goed mogelijk omgaan met de veranderingen en/of zware belasting die ziekte vaak met zich meebrengt? En hoe zorg je ervoor dat iedereen zich gezien blijft voelen?

De antwoorden op deze vragen zijn niet makkelijk te geven, omdat veel afhangt van jullie gezinssamenstelling, de leeftijd van de gezinsleden, de dynamiek die er al was voordat iemand ziek werd en de aard van de ziekte. Toch valt er in algemene zin wel het nodige te zeggen over dit onderwerp. En ik zal een poging doen om dat in deze blog te verwoorden.

Emotionele impact

Ziekte brengt onzekerheid met zich mee. Angst over de toekomst, verdriet over het verlies van gezondheid, frustraties over beperkingen. Dit zijn emoties waar iedereen in het gezin mee te maken krijgt. De zieke ervaart deze emoties met betrekking tot het eigen lichaam, maar heeft ook verdriet over de gevolgen die dit heeft voor het gezin. De gezonde mensen ervaren die verdriet in de eerste plaats voor de zieke, maar kunnen zich ook zorgen maken om hun eigen toekomst en gefrustreerd raken over de invloed die de beperkingen van de ander op hun leven heeft.

Het is belangrijk om te begrijpen dat iedereen anders met deze emoties omgaat. De één ervaart vooral verdriet en heeft het nodig om van zich af te praten. Een ander ervaart vooral boosheid, wordt kribbig of trekt zich terug. Dit zijn allemaal uitingen van rouw en al deze gevoelens mogen er zijn.

Bij kinderen zien we nog wel eens dat een kind of de lolbroek uit gaat hangen of juist boos, extreem en/of uitdagend gedrag laat zien. Kinderen zijn (afhankelijk van de leeftijd) nog niet goed in staat om hun emoties te begrijpen en er op een goede manier uiting aan te geven en kunnen dit soort gedrag (meestal onbewust) inzetten om zo de aandacht te verleggen van de ziekte naar iets wat het gezin afleidt van de grote zorgen rondom de ziekte.

Veranderende rollen en patronen

Een ziekte brengt ook veranderende rollen en patronen met zich mee. Een zieke ouder kan (tijdelijk) minder beschikbaar zijn, een kind kan meer verantwoordelijkheid gaan voelen dan passend is, een grootouder kan zich verplicht voelen om vaak bij te springen. Dat vraagt aanpassingen en flexibiliteit van iedereen binnen het gezin.

Communicatie in tijden van ziekte

Ziekte heeft ook effect op hoe mensen met elkaar communiceren. Of soms ook niet communiceren. Vermoeidheid, angst en pijn kleuren ervaringen en een gesprek vaak negatief in. Soms kiezen gezinsleden ervoor om iets bewust niet bespreekbaar te maken omdat iedereen al overbelast is, maar daardoor loop je wel meer kans dat de opgekropte emoties er vroeg of laat ongecontroleerd uitkomen. En omdat iedereen anders met spanningen omgaat loop je een groter risico op irritaties en miscommunicatie.

Praktische belasting

Bij ziekte komt vaak veel praktisch werk kijken, zoals ziekenhuisbezoeken, medicatie, administratie en andere regelzaken. Dat kost veel tijd en energie, wat kan leiden tot extra spanningen en vermoeidheid.

Aandachtsongelijkheid

Een zieke krijgt vaak relatief veel aandacht. Dat is logisch. Maar dat kan er wel toe leiden dat broers en zussen zich minder gezien voelen of jaloers worden, dat partners minder tijd hebben voor elkaar waardoor de relatie onder druk komt te staan en dat andere familieleden naar de achtergrond verdwijnen.

Relatie met de buitenwereld verandert

En tot slot verandert de relatie met de buitenwereld. Als gezin heb je domweg minder tijd en energie om te besteden aan vriendschappen en familierelaties. Sommige buitenstaanders vinden het moeilijk om met ziekte en verdriet om te gaan of gaan al snel weer op in hun eigen leven, waardoor relaties verwateren. En dat terwijl je als gezin-met-ziekte vaak alle steun en hulp kunt gebruiken van vrienden, buren, kerkgenoten of een school. Niet alleen praktisch, maar ook omdat relaties vaak een belangrijke buffer vormen tegen stress.

Tips

Hoe je het beste om kunt gaan met de druk die ziekte met zich meebrengt voor een gezin hangt af van heel veel factoren. Bovendien zijn tips vaak veel makkelijker te geven, dan dat ze uit te voeren zijn. Zeker in acute of veeleisende situaties. Toch wil ik hieronder een diversiteit aan tips meegeven die hopelijk voor meer verbinding en verlichting kunnen zorgen in jullie gezin. Pik eruit waar je wat mee kan en leg de rest gewoon naast je neer.

• Communicatie: Praten is één van de belangrijkste manieren om de situatie hanteerbaar te houden. Praat over de ziekte. Ook als kinderen nog heel klein zijn. Kinderen voelen feilloos aan dat er iets niet klopt en ieder gat wat jij niet vult met antwoorden zal door hun eigen brein gevuld worden met antwoorden die vaak niet kloppen. Praat over wat de ziekte met jullie doet. Bespreek ook wat jullie nodig hebben om het vol te houden. Vraag aan elkaar hoe het écht gaat.
• Zorg voor gezelligheid: Leuke momenten met het hele gezin verbinden en kunnen ervoor zorgen dat de ziekte heel even wordt vergeten. Plan een filmavond, maak samen een mooie wandeling, speel een bordspel, laat de kinderen nog even in hun pyjama beneden zitten voor een gezamenlijke warme kop chocolademelk.
• Probeer ieder kind afzonderlijk één-op-één tijd te geven: Zeker wanneer er sprake is van een ziek kind is het belangrijk om broertjes en zusjes niet uit het oog te verliezen. Is het jullie gewoonte om met het zieke kind iets lekkers te halen na een ziekenhuisbezoek? Zorg er dan voor dat je ook regelmatig met je gezonde kinderen even iets lekkers haalt buiten de deur. Ga samen met één van de kinderen de hond uitlaten. Vraag de kinderen te helpen bij klusjes als het opvouwen van de was. Vaak praat het makkelijker als je ondertussen bezig bent met iets praktisch.
• Geef ruimte aan emoties: Boosheid, jaloezie, opluchting, frustratie, angst, verdriet, opluchting, blijdschap...ziekte is vaak voor alle gezinsleden één grote rollercoaster aan emoties. En omdat iedereen anders in elkaar zit, zal ook iedereen die anders uiten. Emoties zijn als uien: vaak gaan ze over een veel diepere laag dan je in eerste instantie denkt. Het kan zomaar zijn dat je kind niet boos is omdat iemand hem liet struikelen op school, maar juist bang omdat hij twee moeders op het schoolplein met elkaar heeft horen praten over de ziekte van zijn vader. Probeer af te pellen waar een emotie echt over gaat. En leer alle gezinsleden dat al die emoties er ook mogen zijn, maar dat ze wel op een goede manier geuit moeten worden. Schaf een boksbal aan. Ga met de kinderen ravotten. Ga het gesprek aan met je tiener over dat je ziet dat hij verdrietig is, maar dat probeert te verbergen omdat hij papa en mama niet nog meer wil belasten.
• Beleg een familievergadering: Beleg regelmatig een familievergadering. Vertel daarin hoe de zaken er rondom de ziekte voorstaan. Bespreek daar ook hoe het met iedereen gaat en of er misschien dingen moeten veranderen om de situatie voor iedereen draaglijk te houden. Geef ruimte om iedereen zijn of haar zegje te laten doen. Op deze manier geef je ieder gezinslid het gevoel dat zijn of haar mening ertoe doet. Bovendien zorgt het voor een gevoel van controle, waardoor emoties als angst of frustratie kunnen afnemen. Dit vraagt wel om een veilige setting. Zorg voor een veilige en gezellige sfeer, met iets lekkers op tafel en sluit bijvoorbeeld standaard af met een gezamenlijk kampvuur of iets anders wat iedereen leuk vindt.
• Zorg voor je relatie: Tijd voor je relatie is vaak één van de eerste dingen die erbij inschiet wanneer ziekte je gezin treft. Maar een gezin is er enorm bij gebaat als de relatie tussen de ouders goed blijft. Zorg dus dat je elkaar blijft zien op de manieren die voor jullie belangrijk zijn. Een kus bij thuiskomst, een aai in het voorbijgaan, het regelen van oppas zodat je er even samen uit kunt, een goed gesprek zonder de kinderen erbij, een klein cadeautje. 
• Maak duidelijke afspraken over taken: Zorg dat niet één persoon alle taken draagt. Iedereen kan zijn of haar steentje bijdragen. Verdeel huishoudelijke taken, zorgmomenten en praktische klussen. En evalueer deze verdeling heel regelmatig want het kan per week verschillen wat iemand aankan (een tiener redelijk wat huishoudelijke klussen laten doen terwijl er een toetsweek aan zit te komen is niet handig). Wees hierin flexibel en regel als het nodig is hulp van buitenaf.
• Laat kinderen kind zijn: Het is onvermijdelijk dat een kind uit een gezin-met-ziekte sneller 'groot' worden en meer verantwoordelijkheden dragen. Maar geef hen ook de ruimte om kind te zijn. Houd taken die niet bij hun leeftijd horen bij hen weg. Sommige kinderen hebben de neiging om te volwassen taken op zich te nemen. Spreek hen daarop aan: 'Ik zie dat je mama zo goed mogelijk probeert te helpen en dat vind ik heel lief van jou, maar mama heeft grote mensen om zich heen die voor haar zorgen. Dat hoef jij niet te doen.'
• Vraag om hulp: Een ziekte brengt vaak heel veel zorg en uitdagingen met zich mee die voor een gezin alleen nauwelijks op te brengen zijn. Vraag dus om hulp in je vriendenkring, de buurt, de school van je kinderen of je kerk. Zijn er mensen bereid om de kinderen een keer een middagje bij hen te laten spelen? Is er iemand die een keer een maaltijd voor je wil koken of je huis wil komen poetsen? Of heb je iemand met een luisterend oor en een hart voor kinderen in je omgeving die een keer met je stugge zoon wil voetballen?
• Zorg voor zoveel mogelijk ritme en structuur: Ritme en structuur geven houvast en een gevoel van controle. Zo weet iedereen in het gezin waar het aan toe is.
• Wees mild voor elkaar: Een ziekte is een stressvolle situatie voor het hele gezin. Vermoeidheid, spanning en even minder handig reageren horen daarbij. Het kan niet anders dan dat dit regelmatig uitbarstingen tot gevolg heeft. Dat is niet leuk, maar wel heel begrijpelijk. Praat erover, vergeef elkaar en behandel de ander zoals je zelf ook graag behandeld zou worden in zo'n situatie.

Een gezin hoeft niet perfect te kunnen functioneren om sterk te blijven in een periode met ziekte. Het hoeft alleen maar samen te blijven.

Misschien vind je de volgende blogs ook interessant:

• Je hoeft niet altijd sterk te zijn - Over verwerking, rouw en emoties bij ziekte — ook voor gezonde gezinsleden / omgeving
• Anderen tot last zijn - Over wat ziekte kan doen met relaties, afhankelijkheid, lastgevoel
• Doe ik er nog toe? - Over wat ziekte doet met identiteit, psychische last, gevoelens van “doe ik er nog toe?”
• Zingeving bij ziekte - Over zingeving, hoop en perspectief — ook relevant bij ziekte en gezinsimpact
• Omgaan met onzekerheid - Over onzekerheid, angst, toekomstdenken bij ziekte
• De psychische gevolgen van vermoeidheid - Over hoe ziekte invloed heeft op dagelijkse besteding van energie, vermoeidheid, mentale gezondheid